söndag 19 april 2015

Tillbaka

I kväll vill jag börja med att förklara varför dessa blogginlägg återkommer.

Mitt mål med skrivandet är inte att vinna medömkan. Visst är det så att jag ofta skriver för att få ur mig alla känslor som smärtorna, illamåendet och ångesten skapar. Men anledningen till att jag delar med mig av mina texter är att jag vet att det finns så många andra som har det som jag, eller liknande, som inte säger något. Som förlorar vänner, jobb och som lever i ständig smärta - men inte berättar. Och jag förstår dem. För det känns ofta hopplöst att berätta när man vet att de man talar till inte kan förstå. Varken utbildade inom sjukvården eller vänner. Att inte få förståelse för hur man kan se helt frisk ut utifrån men inte kunna följa med på spontantesor, utekvällar eller bara en sväng på stan. Jag klandrar inte dig som inte kan sätta dig in i hur det är. Men jag hoppas att jag, genom mitt skrivande, kan få fler att ta upp telefonen och ringa, skicka ett sms eller bara tänka på dem som man slutat inkludera i sin vänskapskrets. För att hen ändå aldrig kunde vara med. Hen tackade ju ändå alltid nej.

Jag är själv en sådan. En som exkluderats ur x antal umgängen för att jag inte var tillräckligt mycket med på spontanhäng, eller tvingats avstå i sista stund pga kroppen. En som bara "glidit ifrån" gängen, från ingenstans. En som "ändå aldrig hör av sig". När man är sjuk - kroniskt sjuk, varje dag, likaväl som magsjuk (de flesta kan säkert relatera till det sistnämnda) - hör man ofta inte av sig till andra än de som finns fysiskt nära, till exempel i samma hus. Det finns flera orsaker till detta, men för min del är en stor del att jag inte vill vara till besvär. Och en så enkel sak som att jag inte orkar. För tankeverksamheten räcker inte till till att komma på något vettigt att säga. Och då känner jag mig verkligen bara i vägen, om jag inte har något annat att komma med än hur dåligt jag mår.
Men vet ni? Bara för att man inte hör av sig betyder det inte att man inte hade behövt ett litet "jag tänker på dig". Eller bara förståelse för att vänskapen ändå värderas högt från den sjukas sida, trots att man inte setts eller hörts på länge.

De som känner mig väl vet hur djupt rotat rädslan för att bli lämnad är i mig. För jag har blivit det av så många "vänner", så många gånger. Men så finns de som stannar. Världens finaste familj, och världens finaste vänner. Det är svårt att visa och beskriva tacksamheten jag (och de flesta jag pratat med i samma sits) känner inför dessa klippor. Jag vet inte vad jag skulle gjort utan dem.



Tillbaka i fosterställning på toalettgolvet. Illamåendet och smärtorna triggar i vanlig ordning panikångest, som i sin tur leder till ännu mer illamående. Jag kan mycket om kroppen nu, och förstår den bättre. Förstår att hjärnan är bra på att känna igen smärta och illamående. Den är så bra på det att signalerna feltolkas och skickas flera gånger om, bara för att hjärnan har övat en jävla massa på att känna igen dessa signaler, vilket leder till mer smärta.

Min terapeut är glad att jag vill lära mig om kroppen och ångesten. Hon kan ju bara hjälpa mig med det psykiska av min sjukdomsbild, och blir glad när jag förklarar för henne att jag redan vet mycket av de sakerna hon bett mig läsa på om. Hon lärde ju mig det för flera år sedan. Förra mötet lärde hon mig dock en massa mer om hur min skitkropp fungerar. Hur den, som sagt, blir bra på det den gör ofta. Ganska logiskt, men inte superpraktiskt för någon i min sits, med en hjärna som tränar på att känna igen smärta varje dag. Jag fick förra gången också bättre förståelse för hur smärta och ångest ofta går hand i hand. De hänger liksom ihop. Också ganska logiskt, visst? För ångest är ju egentligen en väldigt bra grej. Den är till för att skydda oss när vi är i fara, och hjälpa oss agera snabbt och instinktivt. Men när ångesten triggas av en smärta man går med dygnet runt är den inte så praktisk eller hjälpsam längre. Snarare raka motsatsen.

Jag hatar min kropp. Varje dag är ett krig - ett virrvarr av smärta, kämparglöd, uppgivenhet, styrka, svaghet, illamående och ångest. Varje natt präglas av mardrömmar i olika former, och jag minns inte sist jag vaknade utvilad. Jag är så in i helvete trött på att vara sjuk med sjukdomar som "inte finns", och jag vet att så många andra är i samma sits.

Jag hatar inte min kropp för hur den ser ut, jag hatar den för vad den gör mot mig och min familj. Jag är handikappad, men har inga erkända sjukdomar och får därför väldigt, väldigt sällan förståelse från någon som inte lever med mig och ser hur det faktiskt är - varje dag. Jag har inte en dåligt dag ibland. Jag har en bra dag ibland. Alla andra dagar är som vanligt.

Den 11:e maj ska jag operas. En titthålsoperation för att se om jag lider av endometrios. Hittar de ingenting så har jag inte sjukdomen, så enkelt är det enligt min doktor på Sahlgrenska. Hittar de ingenting står jag där igen, tillbaka på ruta ett.

1 kommentar:

  1. Hej, mitt namn är Maria Henriksson, jag driver en namninsamling och en kampanj om sjukdomen endometrios då jag kände att det behövdes göras något mer för att uppmärksamma kring sjukdomen och försöka skynda på beslut om nationella riktlinjer i vården.

    Skulle du kunna tänka dig att skriva under namninsamlingen och sprida/dela den i dina kanaler?
    https://www.minkampanj.nu/petitions/det-ar-bara-inbillning-det-ar-omojligt-att-ha-sa-ont-vid-mens

    Följ gärna kampanjen @period_project på Instagram

    Allt gott!
    /Maria

    SvaraRadera