onsdag 30 april 2014

Rakt ur hjärtat - igen

Jag är frustrerad, trött, sorgsen och uppgiven.

De senaste 10 månaderna har vart en lång kamp. I slutet av augusti förra året kom första bomben - två eller tre veckors konstant illamående och smärta och många kilon tappade av att jag inte fick i mig nästan någonting. En dag lyckades vi komma in till en specialläkare och vi såg ett litet hopp i en medicin som jag fick utskriven, och om den inte gjorde någon skillnad så skulle vi fixa en gastroskopi. Jag skulle i så fall bli sövd - kosta vad det kosta ville - med min panikångest skulle det vara alldeles för jobbigt om jag var vaken.

Tyvärr hjälpte den nya medicinen inte, men jag mådde ändå lite bättre när jag flyttade upp till Ljungskile. Nya människor, ny omgivning, sensommar och musik gjorde mig gott. Det gick några månader och vi (jag och min familj) trodde nog att det skulle hålla sig på en bättre nivå nu, det där jävla illamåendet. Men så kom hösten, mörkret, kylan och mer och mer ångest. Illamåendet smög sig sakta men säkert tillbaka och fler timmar spenderades i sängen efter maten igen. Bussresor och andra transportmoment blev stora projekt igen, en enda lång kamp mot panikångesten och illamåendet. Och den där magen då som man aldrig kan lita på med kramper och diarréer när den känner fört. Härliga IBS-magen som funnits med mig alldeles för många år.

Vi kom fram till att så här illa har det aldrig varit förut. Panikångest och magont har dragit ner mig till botten förut, men inte illamående och vi försökte förgäves förstå varför. Det blev fler läkarbesök, kurator, ny diet och ett tag verkade det faktiskt bli bättre med FODMAPs dieten.

Mamma och jag gick till en psykiatriker i Göteborg och vi kom överens om att testa en ny antidepressiv medicin. Jag mådde mycket bättre när jag höll på att vänja mig av vid den gamla medicinen, och mådde som allra bäst de dagarna när dosen var som lägst. Äntligen! Sen började jag med den nya medicinen och när jag väl var uppe i full dos (tre tabletter varje morgon) så låg jag där på toalettgolvet igen. Jag mådde nu ännu sämre än innan och vi fattade ingenting.

De senaste två veckorna har jag varje dag gått och räknat timmarna tills jag ska få gå och lägga mig igen. Mitt liv har gått ut på att jag försöker stå ut tills jag ska få sova och inte känna någonting. Även fast mina nätter oftast är fyllda av mardrömmar (och fast jag vaknar varje natt med ångest) så är det att föredra före mitt liv på dagarna. Jag är 22 år och kan inte umgås med mina vänner för att jag mår så illa att jag ligger i min säng första sommardagen istället för att vara med och grilla. Min kräkfobi är ju en fantastisk ingrediens i denna soppa. Den sätter liksom den lilla extra touchen på mitt illamående. Så liten, hjälplös, eländig, svag och uppgiven som jag känt mig det senaste är inte att leva. Att ens dagar går ut på att stå ut med sin egen kropp tills klockan äntligen är 21:00 (eller 20:00 om jag ska vara extra snäll mot mig själv) och jag får sova.

Lergiganen (en allergitablett som även hjälper mot illamående och är lätt ångestdämpande) har vart det enda som hjälpt. Den och hästarna. Stallet och hagarna har liksom vart min fristad. Man blir dock väldigt trött av lergigan, vilket är kanonbra på kvällen - men inte lika bra på dagen.

Jag har förutom illamåendet vart skakig, yr, och vart nära på att svimma flera gånger om dagen. Häromdagen pratade mamma med sjukvårdsupplysningen och vi fick svar på det mamma anat ett tag - att de senaste veckornas helvete troligtvis är starka biverkningar av den nya medicinen och att vi borde gå ner till två tabletter igen. Sen fick jag pratat med min psykiatriker och vi bestämde att jag skulle ner till en tablett istället.

Och jag mår faktiskt bättre! Jag mår inte lika illa, är inte riktigt lika yr och klarar av att rida och göra andra vardagsgrejer igen! Fantastico. Det är dock fruktansvärt tröttsamt och frustrerande att vi, min familj och jag (framförallt de förstnämnda) ska behöva komma på lösningar själva för att sjukvårdens alla olika system och läkare inte har något som helst samarbete och kan informera varandra om gemensamma patienters bakgrund. SÅ tröttsamt. Tänk om jag tappat nästan ett helt år pga biverkningar från min förra medicin? Tänk om jag egentligen mår bäst helt utan medicin nu, och min förra medicin inte gjort någonting annat än gett mig illamående det senaste? Ingen inom vården har ens nosat vid tanken att jag kanske inte svarar på samma medicin som jag gjorde för åtta år sedan. Att jag kanske ska testa att ta bort antideppresiv medicin. För de pratar inte med varandra om de inte jobbar i samma byggnad. De enda som har hela paketet med alla olika saker som hänt är vi - jag och min familj. I slutändan är det vi som måste lösa det och pussla ihop allt. Leta upp olika alternativ på internet, ringa runt, leta upp läkemedel mot illamående och magont, behandlingar osv. Och när jag mått som jag mått så har jag ju varken orkat eller klarat av detta, utan min familj har fått ta på sig rollen som läkare och letat förgäves efter någonting som kan hjälpa.

De få stunder jag mår bra och lyckas fokusera på något annat än illamåendet - den minuten under det blommande körsbärsträdet, på hästryggen, eller med familjen i trädgården - de stunderna är så otroligt mycket värda. Många i min omgivning undrar varför jag är så förbenat beroende av att ta kort på allt. Det är för att när jag sen ligger på toalettgolvet så har jag dessa foton som påminner mig om att ibland, när allt stämmer, är det inte såhär jobbigt.

Jag är frustrerad, trött, sorgsen och uppgiven - men framförallt sugen på att börja leva igen.