lördag 31 maj 2014

Trött.

Jag är så trött.

De senaste veckorna har jag mått mycket bättre. Jag har klarat av att öva och gå på lektioner (nu när vi haft några igen), även fast jag precis ätit innan. För många är det en självklarhet och ni undrar kanske hur det kan vara något att ens fundera på, men för mig (och de flesta som har IBS eller andra magsjukdomar) har det sen jag var 14 varit ett helvete att ta mig någonstans eller hitta på någonting precis efter jag ätit. Jag brukar ha ca två timmars marginal mellan måltiden och nästa aktivitet. Som ni säkert förstår så fungerar inte det i ett vanligt liv och är otroligt tidskrävande samt ångestfullt. Ångestfullt i den månen att om jag inte hinner äta två timmar innan jag ska på en buss eller ett tåg så sitter jag med panik och väntar på kramper och illamående (om de inte redan kommit dvs). Även fast de just den gången inte kommer så sitter jag och oroar mig i flera timmar och slåss med panikångestattack efter panikångestattack.

Anyhow, det har som sagt varit så himla mycket bättre de senaste veckorna! Woho.

Men så kom mensen igen. För ett och ett halvt år sedan hamnade jag på Sahlgrenska på grund av min menstruation. Kort version: Extrema blödningar som ledde till blodbrist, in på akuten efter klara direktiv från sjukvårdsupplysningen att "Du åker in NU.", två nätter med tabletter och järndropp (på gränsen till att få blodtransfusion), väl hemma kom extrem smärta till följd av bromsmedicin som resulterade i att jag låg skrikande på golvet och blev hänvisad tillbaka till akuten. Dessa extrema blödningar hände även för 3-4 år sedan men då fick jag "bara" järntabletter. När jag berättade om detta för min läkare på Sahlgrenska och nämnde mitt dåvarande blodvärde (ca 75hb, normalt värde ligger runt 120-150hb) så fick jag svaret att hon ger blodtransfusion om man har ett värde under 80hb och vips fick jag ännu ett kvitto på att sjukvården gjort väldigt många tabbar när det gäller mig och min kropp.

Denna gången var det "bara" extrema smärtor, illamående och mina vardagliga magkramper. Igår spenderade jag dagen på toalettgolvet och i min säng i fosterställning, idag har jag fortfarande ont men det är något bättre. Jag är dock fruktansvärt yr och klarar knappt av att gå. Jag äter nästan varje dag en medicin som heter Lergigan mot illamående som även är ångestdämpande, gör en ganska sömnig och fungerar som bra hjälp på kvällarna för mig som har sömnsvårigheter. I och med att jag i samband med mensen även mår illa (som de flesta som lider av svåra menstruationer) så har jag dessa två dygnen tagit lergigan när det varit som värst. En biverkan av denna medicin är som sagt trötthet, eller "dåsighet" som det står i bipacksedeln, men yrsel står inte med och denna svimfärdighet känner jag inte igen från tidigare gånger som jag tagit lergigan på dagtid. Sjukvårdsupplysningen rådde mig än en gång att åka in till Sahlgrenska. Jag avvaktar dock lite och hoppas på att få sova inatt, då sömn har varit en bristvara de senaste nätterna, trots lergiganen.

Än en gång har min syster fått agera läkare och detektiv. Hon hittade för ett tag sedan en sjukdom som heter Endometrios som stämmer bra överens med mina symptom. Den är dessutom såpass vanlig att en av tio kvinnor har den. Som pricken över i:et är den även bra kompis med IBS och ett samban mellan dessa är väldigt vanligt. INGEN läkare har någonsin undersökt mig för denna sjukdom, inte ens nämnt den för mig. Som vanligt är det min familj som får göra jobbet, för att de som egentligen borde undersökt detta för längesedan inte har möjlighet att kommunicera med varandra ifall de inte sitter i samma hus.

Sjukvården har svikit mig löjligt många gånger och jag är så fruktansvärt trött på att känna mig bortglömd av läkare som inte följer upp. För när jag mår riktigt dåligt, oberoende om det är på grund av IBS, magktarr eller mensvärk, så finns det ingen energi över till att kontakta och meddela att "Hej, bara så ni vet så mår jag fortfarande fruktansvärt!".

onsdag 7 maj 2014

Hänsynslöshet, skeva normaltillstånd och nytt hopp

IBS och panikångest är bra kompisar, det har nog fler än jag upptäckt. De går gärna hand i hand, ofta tillsammans med depression och magkatarr, och trampar vårdslöst ner allt som står i deras väg. Trampar ner riktigt ordentligt, stampar, hoppar, spottar och ser till att döda nästan all kämparglöd som försöker stå emot. Jag har turen att ha en familj som står vid min sida och fortsätter kämpa när min kraft tar slut. Dessutom har jag fina vänner och en fantastisk pojkvän som stöttar.

Men sjukdomen, eller sjukdomarna i mitt fall, är så jävla hänsynslösa. De stormar fram och drar ner allt i sin väg - även relationer. Min familj har ju vart med hela resan och de är dem jag ringer när jag behöver stöd och råd, så de är fantastiskt förstående. Men även där står frustrationen och väntar på första bästa läge, så att alla ska få sin dos av känslan av hjälplöshet. Jag är dock så lyckligt lottad att den frustrationen min familj känner oftast förvandlas till ett "jävlar anamma" och ännu mer stöd.

Vänskapsrelationer däremot (absolut inte alla) - främst lite nyare, några år eller månader gamla - de tar stryk. Ibland väldigt mycket stryk. För när jag mår som värst så har jag ingen som helst energi att värna om en relation, utan ALL kraft går åt att klara av dagen. Om det finns några stunder under dagen då jag mår bättre så går oftast all den tiden åt min familj och/eller min pojkvän. Om jag lyckas boka in en dag/kväll/helg med en vän hemma i Göteborg (eller här i Ljungskile för den delen) så är det ofta som jag måste ställa in på grund av illamående, magont och/eller ångest.

Detta gör att många "nyare" vänskapsrelationer dör ut. Vem orkar vänta på någon som inte ens kan boka in någonting och sedan hålla sig till detta? Någon som inte går att räkna med. Någon som dessutom inte har energin att höra av sig.

Jag förstår verkligen om det inte känns värt att lägga tid på sådana vänner, varken känslomässigt eller tidsmässigt. Men jag vill att du som vän ska veta att bara för att jag inte har kraft att ringa eller ses, betyder inte det att jag inte bryr mig. Det betyder inte att jag inte finns där om du behöver prata. Det betyder dock att jag troligtvis inte har lyckats lista ut detta själv, då jag har fullt upp med att försöka klara dagen, veckan, livet. Det betyder inte heller att jag nedvärderar dina känslor och bekymmer och anser att mina sorger och sjukdomar är mer viktiga. Det betyder bara helt enkelt att jag är bara människa och blir naturligtvis väldigt fokuserad på mina egna problem när jag är på botten. För hur ska jag kunna ta hand om någon annan när jag inte ens klarar av min egen kropp?

Jag står dock fast vid att jag trots allt finns här. Att stötta andra ser jag inte som något negativt eller jobbigt, snarare väldigt givande och motiverande. Det är alltid lättare för mig att kämpa för andra än för mig själv. Rätt sorgligt, kanske, men väldigt sant, och det tror jag är ganska vanligt.

Nu finns det där borta och peppar igen - Ljuset i tunneln. Jag har vart och nosat på hur det känns att kunna träffa vänner igen, hur det känns att må bra. Illamåendet har lugnat sig (det finns fortfarande kvar, men normalläget är mycket stabilare) tillsammans med panikångesten. Magontet har smugit sig tillbaka men håller sig på en hanterbar nivå. Det blev en enorm skillnad när jag gick ner från 3 tabletter Venlafaxin (min nya antidepressiva medicin) om dagen till 1 om dagen. Biverkningarna var ett helvete, och jag blir så förbannad att inte psykiatrikern som skrev ut dessa brydde sig om min IBS. Om han tänkt steget längre så hade han kanske sagt från början att "om du mår för dåligt så kan du minska dosen". Istället blev jag rånad på flera veckor.

Jag också förbannad på att ingen läkare vad jag kan minnas ifrågasatt min förra antidepressiva medicin Fluoxetin. Där är också illamående en vanlig biverkning som kan ha tillkommit de senaste åren ifall medicinen slutat verka. Detta fick jag så klart ta reda på själv genom att fråga min nya psykiatriker ifall det är möjligt att utveckla biverkningar efter flera års medicinering. "Nej, men om medicinen slutat verka med åren så kan biverkningarna ta över istället.". Jaha? Varför har då ingen läkare ifrågasatt denna medicin utan glatt skrivit ut recept efter recept utan att blinka? Min familj och jag sitter nu och funderar på om anledningen till de senaste årens fruktansvärda illamående kan vara min medicinering. SÅ tröttsamt.

Det är lätt att hamna i ett läge där man ser det som normalt att må skit. Även mina nära och kära faller ofta i fällan - "ja men hon mår ju så, det är normalt". Men det ÄR inte normalt att må dåligt i princip varje dag. Det spelar ingen roll på vilket sätt du mår dåligt, om det är fysiskt, psykiskt eller både och. Jag som har turen att vara omringad av fantastiska kämpar och stöttande människor blir så ledsen och orolig för dem som inte har andra som krigar för dem. När vården inte samarbetar och kommunicerar behövs det någon annan som gör det. Om man då är helt själv nere på botten och inte har någon som hjälper en att sakta kämpa sig upp, hur ska man då någonsin hitta ett sätt att leva?

Jag mår bättre nu, och hoppas på att det får hålla i sig. Men min familj och jag är inställda på att inte slappna av helt nu utan istället lägga upp en handlingsplan. Jag ska byta vårdcentral, hitta nya läkare som ser hela mig, som vill lösa både magen och psyket. Inte en sak i taget, för det funkar inte så. Då går det bara runt i en jävligt dålig cirkel.


Nu till något annat!
En positiv sak med att jag spenderat mycket tid på rummet är att jag haft många timmar att döda. Då får jag extra mycket tid för konsten! Tyvärr har övning fått vänta då det inte funnits energi till att ta mig till övningsrummen, vilket är synd (snabb förklaring för er som inte känner mig; jag pluggar jazz på Ljungskile Folkhögskola).




Game of Thrones är så himla bra. Om någon missat det, alltså.