söndag 20 juli 2014

Att vara fånge i sin egen kropp.

I våras föddes nytt hopp om att få bukt på magen när jag började äta enligt FODMAPS-dieten. Men nu i sommar har det vart en helvetesmage även fast jag äter strikt enligt denna diet, och jag tvivlar på att den hjälper. Magen har blivit mycket värre igen, och förutom att jag har krampattacker och illamående så är jag låst till att ha tillgång till toalett. Detta innebär att en så enkel sak som att åka till havet blir ett ångestfyllt projekt fyllt av oro. Oftast stannar jag hemma och tecknar istället för att följa med, men ibland går det bra och jag får njuta av något av det bästa jag vet - västkustklippor och salta bad. Sen kommer det dagar som idag då allt går åt helvete. Jag mådde bra nästan hela förmiddagen och fick en lyckad tur till stan med mamma. När vi kom hem åt vi lunch, jag städade rummet och sen var det dags för bad. Det var hysteriskt varmt och dagen hade vart bra hittills, så jag och mamma var båda väldigt glada att vi skulle få svalka av oss. Men så kom den. Denna outhärdliga kramp som får mig att kvida, vika mig dubbel och skrynkla ihop hela ansiktet av ihärdig smärta. Vägen hem kändes som en evighet (visst tar allt längre tid när man har ont?) och kramperna gick inte över förrän efter ett långt smärtsamt toalettbesök.

Samma sak hände förra helgen då vi skulle rida islandshästar. Mamma fick det i 60-årspresent av mig, min bror Martin och min syster Isabella, och vi skulle nu ha en härlig eftermiddag på hästryggen i vacker miljö och bara njuta. Dessutom var min systerdotter som jag bara träffar några dagar om året med. Vi hann åka i ungefär 4 minuter från min systers hus, sen kom smärtan. För min del var det samma visa som idag; kramper, illamående, fruktansvärt ont, diarré och hem. Jag kunde, som så många gånger, inte följa med.

Jag är så trött på att ha ont, så trött på att vara låst och så fruktansvärt trött på att vara fånge i min egen kropp. Tänk att kunna följa med på spontana turer till havet. Att kunna göra en så enkel sak som att ta bussen in till stan direkt efter lunch - inte behöva vänta minst två timmar för att magen kanske ballar ur. Tänk att inte hela tiden planera livet efter min mage. Att kunna ta ett par glas vin i stan på en uteservering i solnedgången med älskade vänner. Min mage hindrar mig från att göra i princip allt som en vanlig 23-åring gör under lediga sommardagar. Jag är fast hemma, och kan inte träffa vänner ifall inte de kommer hit, alternativt om jag får skjuts och kan åka hem direkt om jag behöver. Min mage kan när som helst sätta igång med smärtor och akut behov av toalett. Många vänner försvinner när man är sjuk, och det gör inte saken lättare.

Magproblem och diarré är inte direkt någonting man pratar om. Jag pratar om det, för det är någonting som låser mig i min egen kropp och förstör mitt liv. Många verkar ha svårt att förstå hur handikappande det kan vara med en mage som styr ens vardag, och jag tror att fler med liknande sjukdomsbild behöver berätta för nära och kära vilket helvete det faktiskt är. Nej, jag är inte döende. Men min livskvalitet just nu skulle jag inte ens önska min värsta fiende. Förutom att det gör fysiskt ont och att jag mår fysiskt illa, är det väldigt jobbigt att hela tiden, även de stunder jag mår bra, veta att det när som helst kan komma ett krampanfall. Ibland kommer det småkramper som jag klarar mig igenom bara genom att vila en stund. Men man blir trött och ledsen även av dem.

Just nu väntar jag på att få komma in och gastroskopi och koloskopi-undersökningar. I och med min panikångest har jag krävt sövning, vilket gör att det tar längre tid att få tid. Dessa undersökningar är någonting läkarna skulle tvingat mig att göra när jag var 14, men de tyckte tydligen att om jag inte ville så var det inte nödvändigt. 9 år senare sitter jag här och önskar att någon då förslagit sövning och sagt till mig att "vi måste göra det här". Jag har alltid fått höra att jag har IBS och att jag får lära mig att leva med det. Nu har jag äntligen en läkare som verkligen VILL hitta felen, och som faktiskt vill undersöka andra möjliga sjukdomar också. En läkare som, precis som min familj, inte accepterar att jag mår såhär.

Jag försöker andas. Försöker njuta av de stunder jag mår bra, och när jag lyckas ta vara på sommaren med nära och kära. Men det är svårt just nu, trots att jag har en fantastiskt familj och en underbar pojkvän som stöttar och hjälper.

onsdag 2 juli 2014

Hopp och kärlek.

Äntligen kan jag andas. Jag är inte fri från panikångesten, så klart. Men jag har idag kunnat andas bra nästan hela dagen, och det räcker för mig ikväll. Alla andra fighter tar jag någon annan gång än just nu.

Min "main man" bor ju tyvärr ett par timmar bort där han jobbar hela sommaren. Nu har jag fått ha honom hos mig i några dagar, samtidigt som vi haft finbesök från Stockholm i from av en av mina bröder tillsammans med sin fantastiska familj. Dessutom är en annan bror som förlorats till huvudstaden här nu i sommar. Summering av de senaste dagarna; kärlek, bebisgos, barnlek och en hel del fotboll.