Utställning med insamling till forskning om Endometrios

Det vankas utställning! Jag är så spänd och nervös inför morgonsdagens vernissage, men också så otroligt taggad och förväntansfull.

Jag kommer att ha en insamling där 25% av vinsten från utställningen skänker jag till forskning om sjukdomen Endometrios - en sjukdom 10-15% av alla födda med livmoder drabbas av. 

Jag vill här dela med mig av en text jag skrivit som kommer att finnas som del av informationsblad.

"Att leva med Endometrios

Endometrios, mens och skam

Endometrios - en extremt vanlig sjukdom bland människor födda med livmoder - är knappt erkänd. I många fall är sjukdomen handikappande. Det är väldigt vanligt att man inte kan studera när det är som värst, än mindre leva ett normalt liv. Många av oss med Endometrios kan heller inte arbeta. Denna sjukdom syns inte på utsidan, och pratas sällan om. 

Menstruation är från barndom/tidig pubertet någonting som skapar skam, används som kränkande och förtryckande (“har du mens eller?!”) och anses otrevligt och besvärligt - för alla. Helst ska det inte pratas om alls, och “jag har sån fruktansvärd mensvärk” byts mer än gärna ut mot “jag har lite ont i magen” för att en inte ska behöva mötas av rodnande lärare, klasskamrater, medarbetare eller vänner. Skammen mens skapar är enligt samhällets normer mer viktig att ta hänsyn till än de riktiga problemen. Man är fånge i sin egen kropp - oförmögen att göra någonting åt situationen - men faktumet att mens är "äckligt" är tydligen mer betydande än smärtan som får dig att kallsvettas, skrika och gråta.

Det är så otroligt viktigt att skolsköterskor och personal på ungdomsmottagningar har kunskap om Endometrios. Många ungdomar vågar på grund av mens-tabun inte berätta om sina problem för vänner och har därför ingen referensram där ens egna situation är onormal. Man kanske tror att alla har lika mycket besvär. Har man då inte lärt sig vad som är rimligt i smärt- och blödningsväg under menstruation är det svårt att veta om man ska söka vård eller ej. Därför är det så otroligt viktigt att elever i pubertetålder får lära sig ordentligt om menstruation i skolan, och att skolpersonal lär sig om Endometrios. 

Menstruation måste avdramatiseras. Att ha en livmoder kan i många fall vara outhärdligt, och att då även ha en inövad skam som får dig att inte prata om den gör saken så mycket värre. Alla som har mens får inte problem eller biverkningar i form av smärtor och/eller rikliga blödningar. Dessa människor ser kanske ingen mening med att prata om mens då de inte märkvärt påverkats negativt av menstruation. 

Men alla de som måste sjukskriva sig på grund av sina smärtor eller att de blöder så mycket att de inte får sova - eller kanske både och - förtjänar respekt, omtanke och förståelse. 

Att söka vård

Det finns orimligt många läkare/skolsköterskor/ungdomsmottagningar i Sverige som inte ens VET vad Endometrios är. Detta gör att man många gånger kan bli hemskickad med tips om alvedon eller andra receptfria smärtstillande läkemedel, och får höra att det “bara är mensvärk”. 

Det är i dessa fall viktigt att man inte ger sig, varken som patient eller anhörig. Att man kräver vård, och byter läkare/vårdcentral om man inte blir tagen på allvar. Vi är så otroligt många som inte fått vård förrän efter 5-10 år - för att inte ens de utbildade inom ämnet vet vad det är. Du som patient, eller din familj/nära och kära kan själva behöva komma med förslag på vad som ska göras och agera doktorer - Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. 

Fel diagnos - Endometrios och andra kroniska sjukdomar

Många av oss med Endometrios lider även av andra kroniska sjukdomar, med IBS som en av de vanligaste.

IBS är en vanlig slaskdiagnos som slängs ut till höger och vänster. Den kan vara allt från att man har ont och diarré/är förstoppad en gång i månaden, till att man har smärtor, "orolig" mage och illamående varje dag.

IBS är en sjukdom som kan “gömma” Endometriosen genom att ge liknande symptom, och är en diagnos som friskt används inom vården. Men har du, som jag, betydligt mer smärtor och magproblem under menstruation är det viktigt att du går till en gynekolog och undersöker ifall du även har Endometrios (eller om det möjligtvis är enbart Endometrios).

Tyvärr är det många gynekologer som inte kan så mycket om Endometrios. Det gäller att hitta rätt, och att byta gynmottagning om man inte får den hjälp man behöver. Ring gärna till flera gynmottagningar och fråga om de har gynekologer som är duktiga på Endometrios. Det finns duktiga Endometriosläkare i Sverige, det gäller bara att hitta dem.

Undersökning och diagnos

När en gynekolog gör en undersökning för att titta efter Endometrios börjar hen oftast med en vanlig gynundersökning samt ultraljud där hen tittar efter Endometrioshärdar. Det är dock relativt vanligt att dessa inte syns vid vanligt ultraljud - du kan alltså ha Endometrios även om det inte syns under en standardgynundersökning. 

Ge inte efter förrän vården gjort sitt bästa för att hjälpa. Om du själv mår för dåligt för att ringa runt och leta efter rätt läkare och gynekolog, be då (om du har möjlighet) en närstående om hjälp med detta. Nu är det (äntligen) fler och fler som pratar om Endometrios, och det kommer förhoppningsvis att vara lättare att få ordentlig vård.

Viktigt att komma ihåg:
Det är aldrig normalt att behöva uthärda extrema smärtor eller orimligt rikliga blödningar, oavsett om det är Endometrios som ligger bakom eller inte. Du ska få hjälp, och vården ska göra sitt bästa.

Min vädjan till Dig

Mitt mål med insamlingen och dessa informationsblad är att forskningen ska gå framåt, och att kunskap och förståelse om Endometrios ska spridas. Min önskan till Dig som läser detta är att du sprider vidare kunskapen om att denna sjukdom finns. Du kanske själv har någon nära dig som har haft stora problem vid menstruation, en familjemedlem eller vän som lider av symptom som skulle kunna bero på Endometrios. Oavsett om det är/visar sig vara Endometrios eller inte är min vädjan att du visar respekt och förståelse för vad denna person känner - både fysiskt och psykiskt. Att du inte ryggar undan när du hör ordet “mens”. Att du lär dina barn, nära och kära samma sak - att menssmärtor och mensblod aldrig någonsin får förknippas med skam. 

Tillsammans kan vi verkligen göra skillnad. "