Jag är fortfarande Sofia

"Proverna visar ingenting. Allt såg bra ut. "

Jag vet att jag borde vara glad. Glad att jag slipper starkare mediciner livet ut, att jag inte behöver göra regelbundna gastroskopiundersökningar i många år framöver. Men jag är allt annat än glad att ännu en gång få höra att "allt ser bra ut". Jag har ont och mår illa varje dag och drömmer mardrömmar varje natt. Utmattad. Hur kan det se bra ut?

Min läkare säger att detta - ur hennes synvinkel som doktor - ger förhoppningar om att det kommer kunna bli bättre. Att detta skov kan gå över. Men hur ska jag kunna tro på det, när jag fortfarande står vilsen med en eventuell endometrios-diagnos och en sjukdom som IBS vilken jag har fått höra från start (fram till min nuvarande läkare) att "jag får lära mig att leva med".

Jag är så trött. Så trött på att inte få vila ut ens när jag sover. Trött på att inte veta, inte kunna planera, eller vara spontan. Veta att vad jag än äter så kommer jag att få ont. Att vara fånge i min egen kropp.

Jag är 23 år och tar varje morgon och kväll fram två apoteket-påsar med medicin. Det är inga konstigheter - minst 7 tabletter med kvällsmaten, varje kväll. Flera av medicinerna är magmedicin i olika former. Men det verkar inte hjälpa. Det känns som att vi testat allt.

Jag är "i vanliga fall" en väldigt glad, social och ganska knäpp dam. Skrattar ofta för högt, ser ut som en galning under tiden, och kan nog tolkas som ganska lättroad. I sociala sammanhang med människor som aldrig träffat mig förr skulle ingen märka att jag var sjuk, det är jag ganska säker på. Jag är stark, och står upp för mig själv och det jag tror på. Detta verkar jag dock få sota för när det gäller vården - när jag mår relativt bra är jag såpass övertygande stark och klarspråkig att jag inte verkar sjuk. Hur väl jag än beskriver hur jag mått så verkar det inte komma fram.

När jag istället är riktigt dålig så kan jag knappt prata, vilket inte heller är någe vidare bra. De senaste vårdbesöken har jag haft någon med mig för att stötta och klargöra. Mamma, storasyster, pappa, dåvarande pojkvän - mina älskade klippor - har fått övertyga. De har suttit där tills läkare och gynekologer har fattat. Det får mig att tänka på de som inte har någon som skyddar dem. Någon - eller i mitt fall några - som stöttar, berättar, stärker, agerar läkare (söker upp möjliga hjälpmedel, sjukdomar, dieter på internet) när man själv inte orkar längre.

Vi har ett vårdsystem där man i många fall verkar behöva vara frisk för att orka vara sjuk.

Jag är en glad, sprallig, drivande och engagerad människa. Brinner för jämställdhet, djurrätt, miljö. Trivs bäst på scen, på hästryggen, eller med en hund i knät, helst med min fantastiska familj nära. Är som mest rofylld när jag får teckna, rita eller måla. Jag har underbara vänner. Är välsignad med nära och kära som stärker och hjälper.

Det här är fortfarande jag - jag har bara mindre tid att vara mig själv när jag mår dåligt.

Hopplöshet

Idag var det äntligen dags. Efter två månaders otålig väntan skulle vi - jag, mamma och storasyster Bella - träffa min läkare och få reda på vad koloskopin och gastroskopin visade. Provsvaren som vart inne på analys skulle skickas direkt till Vårdcentralen från Östra Sjukhuset, och nu, äntligen, skulle vi få reda på vad de visade - om de visade någonting.

Läkarbesöket började med frågan vad jag skulle vilja prata om.
"Ja, alltså, jag vill ju veta vad provsvaren visat."
De såg bra ut, man såg ingenting fel med kameran. Bella konstaterar att vi fick reda på det direkt efter undersökningen, och att idag skulle vi ju få reda på vad analyserna visade. Det som vi väntat på i två månader. Hittade de någonting som tyder på mikroskopisk kolit, eller ska vi gå vidare med undersökning för endometrios? Min läkare tittar frågande på oss och menar att de resultaten ska ha skickats direkt till mig, och att de inte har fått några svar.

Vi har väntat på denna dagen i åtta veckor, efter att innan dess ha väntat i ett halvår på att ens få undersökningen, och nu sitter vi här med exakt samma information som vi hade samma dag som undersökningen. Vi sitter alltså i min läkares rum och har inga provsvar att gå på, inga nya teorier, inga nya lösningar. Bara besvikelse och uppgivenhet. Mina älskade stjärnor pratar och ställer frågor, medan jag sitter och stirrar in i väggen. Småkrattar lite, ungefär i samma hopplösa absurda sinnesstämning som när jag tittar på "best of SD"-klipp på youtube. Jag är inte ens förvånad.

Min läkare, som för övrigt är helt fantastisk (detta är inte hennes fel), pratar med verksamhetschefen på vårdcentralen, som i sin tur ringer till Östra och begär att de skickar svaren idag. Någon ringer upp min läkare, och det visar sig att provsvaren inte skickats, trots att det vart klara. Läkaren på Östra har bara inte skrivit på analyspapprena än, men kvinnan i telefonen kunde se att de låg där, med alla resultat. Hon kunde dock inte berätta någonting för min läkare, i och med att de inte är påskrivna. Läkaren på Östra talade efter undersökningen klart och tydligt om att alla provsvar skulle skickas direkt till min läkare på vårdcentralen efter 4-6 veckor. Denna information har dock inte nått Vårdentralen, som uppenbarligen trott att jag som patient skulle få provsvaren meddelade direkt till mig. Än en gång visar svenska sjukvården en i princip icke existerande kommunikationsförmåga som, så klart, går ut över patienten.

De senaste veckorna har jag haft ont från morgon till kväll, varje dag. Att gå runt med smärta är extremt påfrestande, både psykiskt och fysiskt, men det har fram tills idag, ändå funnits en morot som gjort det lite, lite lättare. Vetskapen om att vi snart, förhoppningsvis, får reda på om det är någonting annat än IBS och/eller endometrios har gett oss hopp och kämparglöd (att jag använder mig av ordet "oss" beror på att min familj också påverkas väldigt mycket av min situation). Jag är van vid att ha ont och att vara låst på grund av magen, men under dessa 9 av år med denna sjukdomsbild har jag haft perioder när det vart bättre som gett mig tid att återhämta mig inför nästa skov. Smärtan är jag (som sagt) van vid, likaså oron, men att ha konstant ont under all min vakna tid på dygnet är någonting jag inte upplevt i så långa perioder förut.

Jag har i nulägets inget förtroende för vården. Jag får varken hjälp med mina fysiska problem eller de psykiska. Oron, ångesten och magsjukefobin tar upp nästan all min tankeverksamhet under dagarna, och varje tågresa hem till Göteborg är en enda lång panikångestattack. Mina symptom - mina handikapp - syns inte. Sitter du bredvid mig på tåget ser du inte att hela min kropp är spänd, att jag har extremt ont, eller att jag sitter och nyper mig själv under jackan för att omfokusera. När jag skakar och hyperventilerar lär du nog märka att någonting är fel, men i övrigt syns det inte fysiskt att jag lider av smärtor och ångest.

Gång på gång sviker de utbildade professionella människor vi sökt hjälp hos. Flera i personalen på Östra Sjukhuset har agerat fruktansvärt oprofessionellt och okänsligt, både innan och under undersökning, och verkar inte ha någon som helst förstående för att människor är olika och behöver olika behandling och bemötande.

Psykologen som min läkare skickade mig till för min ångest och fobi avslutade min behandling efter tre gånger, utan att prata med min läkare först.
"Ärligt talat vet jag faktiskt inte hur jag ska kunna hjälpa dig. Du kan få numret till ungdomsmottagningen om du vill. Eller hur känner du - har du förtroende för mig?"

Och nu detta. Förstår de inte att det är dagar av ett liv som försvinner? Timme efter timme i fosterställning med kramper, ångest och illamående. Jag kan i nuläget inte jobba, inte följa med på resor, inte umgås med vänner om de inte kan komma till mig, inte åka kollektivt utan att skaka av att hela min kropp är spänd av ångest och illamående. Jag kan aldrig vara spontan, men inte heller planera inför framtiden. Jag lever i ständig oro inför vad som komma skall - vad händer om en timme, om en månad, och hur mår jag om 10 år?

Jag vet inte hur jag ska kunna förklara hur hjälplös man känner sig när man gång på gång blir sviken av de man anförtrott sig till. Att gång på gång tappa hoppet.


Jag är inte döende,
men detta är inte att leva.