Jag är fortfarande Sofia

"Proverna visar ingenting. Allt såg bra ut. "

Jag vet att jag borde vara glad. Glad att jag slipper starkare mediciner livet ut, att jag inte behöver göra regelbundna gastroskopiundersökningar i många år framöver. Men jag är allt annat än glad att ännu en gång få höra att "allt ser bra ut". Jag har ont och mår illa varje dag och drömmer mardrömmar varje natt. Utmattad. Hur kan det se bra ut?

Min läkare säger att detta - ur hennes synvinkel som doktor - ger förhoppningar om att det kommer kunna bli bättre. Att detta skov kan gå över. Men hur ska jag kunna tro på det, när jag fortfarande står vilsen med en eventuell endometrios-diagnos och en sjukdom som IBS vilken jag har fått höra från start (fram till min nuvarande läkare) att "jag får lära mig att leva med".

Jag är så trött. Så trött på att inte få vila ut ens när jag sover. Trött på att inte veta, inte kunna planera, eller vara spontan. Veta att vad jag än äter så kommer jag att få ont. Att vara fånge i min egen kropp.

Jag är 23 år och tar varje morgon och kväll fram två apoteket-påsar med medicin. Det är inga konstigheter - minst 7 tabletter med kvällsmaten, varje kväll. Flera av medicinerna är magmedicin i olika former. Men det verkar inte hjälpa. Det känns som att vi testat allt.

Jag är "i vanliga fall" en väldigt glad, social och ganska knäpp dam. Skrattar ofta för högt, ser ut som en galning under tiden, och kan nog tolkas som ganska lättroad. I sociala sammanhang med människor som aldrig träffat mig förr skulle ingen märka att jag var sjuk, det är jag ganska säker på. Jag är stark, och står upp för mig själv och det jag tror på. Detta verkar jag dock få sota för när det gäller vården - när jag mår relativt bra är jag såpass övertygande stark och klarspråkig att jag inte verkar sjuk. Hur väl jag än beskriver hur jag mått så verkar det inte komma fram.

När jag istället är riktigt dålig så kan jag knappt prata, vilket inte heller är någe vidare bra. De senaste vårdbesöken har jag haft någon med mig för att stötta och klargöra. Mamma, storasyster, pappa, dåvarande pojkvän - mina älskade klippor - har fått övertyga. De har suttit där tills läkare och gynekologer har fattat. Det får mig att tänka på de som inte har någon som skyddar dem. Någon - eller i mitt fall några - som stöttar, berättar, stärker, agerar läkare (söker upp möjliga hjälpmedel, sjukdomar, dieter på internet) när man själv inte orkar längre.

Vi har ett vårdsystem där man i många fall verkar behöva vara frisk för att orka vara sjuk.

Jag är en glad, sprallig, drivande och engagerad människa. Brinner för jämställdhet, djurrätt, miljö. Trivs bäst på scen, på hästryggen, eller med en hund i knät, helst med min fantastiska familj nära. Är som mest rofylld när jag får teckna, rita eller måla. Jag har underbara vänner. Är välsignad med nära och kära som stärker och hjälper.

Det här är fortfarande jag - jag har bara mindre tid att vara mig själv när jag mår dåligt.

Hopplöshet

Idag var det äntligen dags. Efter två månaders otålig väntan skulle vi - jag, mamma och storasyster Bella - träffa min läkare och få reda på vad koloskopin och gastroskopin visade. Provsvaren som vart inne på analys skulle skickas direkt till Vårdcentralen från Östra Sjukhuset, och nu, äntligen, skulle vi få reda på vad de visade - om de visade någonting.

Läkarbesöket började med frågan vad jag skulle vilja prata om.
"Ja, alltså, jag vill ju veta vad provsvaren visat."
De såg bra ut, man såg ingenting fel med kameran. Bella konstaterar att vi fick reda på det direkt efter undersökningen, och att idag skulle vi ju få reda på vad analyserna visade. Det som vi väntat på i två månader. Hittade de någonting som tyder på mikroskopisk kolit, eller ska vi gå vidare med undersökning för endometrios? Min läkare tittar frågande på oss och menar att de resultaten ska ha skickats direkt till mig, och att de inte har fått några svar.

Vi har väntat på denna dagen i åtta veckor, efter att innan dess ha väntat i ett halvår på att ens få undersökningen, och nu sitter vi här med exakt samma information som vi hade samma dag som undersökningen. Vi sitter alltså i min läkares rum och har inga provsvar att gå på, inga nya teorier, inga nya lösningar. Bara besvikelse och uppgivenhet. Mina älskade stjärnor pratar och ställer frågor, medan jag sitter och stirrar in i väggen. Småkrattar lite, ungefär i samma hopplösa absurda sinnesstämning som när jag tittar på "best of SD"-klipp på youtube. Jag är inte ens förvånad.

Min läkare, som för övrigt är helt fantastisk (detta är inte hennes fel), pratar med verksamhetschefen på vårdcentralen, som i sin tur ringer till Östra och begär att de skickar svaren idag. Någon ringer upp min läkare, och det visar sig att provsvaren inte skickats, trots att det vart klara. Läkaren på Östra har bara inte skrivit på analyspapprena än, men kvinnan i telefonen kunde se att de låg där, med alla resultat. Hon kunde dock inte berätta någonting för min läkare, i och med att de inte är påskrivna. Läkaren på Östra talade efter undersökningen klart och tydligt om att alla provsvar skulle skickas direkt till min läkare på vårdcentralen efter 4-6 veckor. Denna information har dock inte nått Vårdentralen, som uppenbarligen trott att jag som patient skulle få provsvaren meddelade direkt till mig. Än en gång visar svenska sjukvården en i princip icke existerande kommunikationsförmåga som, så klart, går ut över patienten.

De senaste veckorna har jag haft ont från morgon till kväll, varje dag. Att gå runt med smärta är extremt påfrestande, både psykiskt och fysiskt, men det har fram tills idag, ändå funnits en morot som gjort det lite, lite lättare. Vetskapen om att vi snart, förhoppningsvis, får reda på om det är någonting annat än IBS och/eller endometrios har gett oss hopp och kämparglöd (att jag använder mig av ordet "oss" beror på att min familj också påverkas väldigt mycket av min situation). Jag är van vid att ha ont och att vara låst på grund av magen, men under dessa 9 av år med denna sjukdomsbild har jag haft perioder när det vart bättre som gett mig tid att återhämta mig inför nästa skov. Smärtan är jag (som sagt) van vid, likaså oron, men att ha konstant ont under all min vakna tid på dygnet är någonting jag inte upplevt i så långa perioder förut.

Jag har i nulägets inget förtroende för vården. Jag får varken hjälp med mina fysiska problem eller de psykiska. Oron, ångesten och magsjukefobin tar upp nästan all min tankeverksamhet under dagarna, och varje tågresa hem till Göteborg är en enda lång panikångestattack. Mina symptom - mina handikapp - syns inte. Sitter du bredvid mig på tåget ser du inte att hela min kropp är spänd, att jag har extremt ont, eller att jag sitter och nyper mig själv under jackan för att omfokusera. När jag skakar och hyperventilerar lär du nog märka att någonting är fel, men i övrigt syns det inte fysiskt att jag lider av smärtor och ångest.

Gång på gång sviker de utbildade professionella människor vi sökt hjälp hos. Flera i personalen på Östra Sjukhuset har agerat fruktansvärt oprofessionellt och okänsligt, både innan och under undersökning, och verkar inte ha någon som helst förstående för att människor är olika och behöver olika behandling och bemötande.

Psykologen som min läkare skickade mig till för min ångest och fobi avslutade min behandling efter tre gånger, utan att prata med min läkare först.
"Ärligt talat vet jag faktiskt inte hur jag ska kunna hjälpa dig. Du kan få numret till ungdomsmottagningen om du vill. Eller hur känner du - har du förtroende för mig?"

Och nu detta. Förstår de inte att det är dagar av ett liv som försvinner? Timme efter timme i fosterställning med kramper, ångest och illamående. Jag kan i nuläget inte jobba, inte följa med på resor, inte umgås med vänner om de inte kan komma till mig, inte åka kollektivt utan att skaka av att hela min kropp är spänd av ångest och illamående. Jag kan aldrig vara spontan, men inte heller planera inför framtiden. Jag lever i ständig oro inför vad som komma skall - vad händer om en timme, om en månad, och hur mår jag om 10 år?

Jag vet inte hur jag ska kunna förklara hur hjälplös man känner sig när man gång på gång blir sviken av de man anförtrott sig till. Att gång på gång tappa hoppet.


Jag är inte döende,
men detta är inte att leva.

Att vara fånge i sin egen kropp.

I våras föddes nytt hopp om att få bukt på magen när jag började äta enligt FODMAPS-dieten. Men nu i sommar har det vart en helvetesmage även fast jag äter strikt enligt denna diet, och jag tvivlar på att den hjälper. Magen har blivit mycket värre igen, och förutom att jag har krampattacker och illamående så är jag låst till att ha tillgång till toalett. Detta innebär att en så enkel sak som att åka till havet blir ett ångestfyllt projekt fyllt av oro. Oftast stannar jag hemma och tecknar istället för att följa med, men ibland går det bra och jag får njuta av något av det bästa jag vet - västkustklippor och salta bad. Sen kommer det dagar som idag då allt går åt helvete. Jag mådde bra nästan hela förmiddagen och fick en lyckad tur till stan med mamma. När vi kom hem åt vi lunch, jag städade rummet och sen var det dags för bad. Det var hysteriskt varmt och dagen hade vart bra hittills, så jag och mamma var båda väldigt glada att vi skulle få svalka av oss. Men så kom den. Denna outhärdliga kramp som får mig att kvida, vika mig dubbel och skrynkla ihop hela ansiktet av ihärdig smärta. Vägen hem kändes som en evighet (visst tar allt längre tid när man har ont?) och kramperna gick inte över förrän efter ett långt smärtsamt toalettbesök.

Samma sak hände förra helgen då vi skulle rida islandshästar. Mamma fick det i 60-årspresent av mig, min bror Martin och min syster Isabella, och vi skulle nu ha en härlig eftermiddag på hästryggen i vacker miljö och bara njuta. Dessutom var min systerdotter som jag bara träffar några dagar om året med. Vi hann åka i ungefär 4 minuter från min systers hus, sen kom smärtan. För min del var det samma visa som idag; kramper, illamående, fruktansvärt ont, diarré och hem. Jag kunde, som så många gånger, inte följa med.

Jag är så trött på att ha ont, så trött på att vara låst och så fruktansvärt trött på att vara fånge i min egen kropp. Tänk att kunna följa med på spontana turer till havet. Att kunna göra en så enkel sak som att ta bussen in till stan direkt efter lunch - inte behöva vänta minst två timmar för att magen kanske ballar ur. Tänk att inte hela tiden planera livet efter min mage. Att kunna ta ett par glas vin i stan på en uteservering i solnedgången med älskade vänner. Min mage hindrar mig från att göra i princip allt som en vanlig 23-åring gör under lediga sommardagar. Jag är fast hemma, och kan inte träffa vänner ifall inte de kommer hit, alternativt om jag får skjuts och kan åka hem direkt om jag behöver. Min mage kan när som helst sätta igång med smärtor och akut behov av toalett. Många vänner försvinner när man är sjuk, och det gör inte saken lättare.

Magproblem och diarré är inte direkt någonting man pratar om. Jag pratar om det, för det är någonting som låser mig i min egen kropp och förstör mitt liv. Många verkar ha svårt att förstå hur handikappande det kan vara med en mage som styr ens vardag, och jag tror att fler med liknande sjukdomsbild behöver berätta för nära och kära vilket helvete det faktiskt är. Nej, jag är inte döende. Men min livskvalitet just nu skulle jag inte ens önska min värsta fiende. Förutom att det gör fysiskt ont och att jag mår fysiskt illa, är det väldigt jobbigt att hela tiden, även de stunder jag mår bra, veta att det när som helst kan komma ett krampanfall. Ibland kommer det småkramper som jag klarar mig igenom bara genom att vila en stund. Men man blir trött och ledsen även av dem.

Just nu väntar jag på att få komma in och gastroskopi och koloskopi-undersökningar. I och med min panikångest har jag krävt sövning, vilket gör att det tar längre tid att få tid. Dessa undersökningar är någonting läkarna skulle tvingat mig att göra när jag var 14, men de tyckte tydligen att om jag inte ville så var det inte nödvändigt. 9 år senare sitter jag här och önskar att någon då förslagit sövning och sagt till mig att "vi måste göra det här". Jag har alltid fått höra att jag har IBS och att jag får lära mig att leva med det. Nu har jag äntligen en läkare som verkligen VILL hitta felen, och som faktiskt vill undersöka andra möjliga sjukdomar också. En läkare som, precis som min familj, inte accepterar att jag mår såhär.

Jag försöker andas. Försöker njuta av de stunder jag mår bra, och när jag lyckas ta vara på sommaren med nära och kära. Men det är svårt just nu, trots att jag har en fantastiskt familj och en underbar pojkvän som stöttar och hjälper.

Hopp och kärlek.

Äntligen kan jag andas. Jag är inte fri från panikångesten, så klart. Men jag har idag kunnat andas bra nästan hela dagen, och det räcker för mig ikväll. Alla andra fighter tar jag någon annan gång än just nu.

Min "main man" bor ju tyvärr ett par timmar bort där han jobbar hela sommaren. Nu har jag fått ha honom hos mig i några dagar, samtidigt som vi haft finbesök från Stockholm i from av en av mina bröder tillsammans med sin fantastiska familj. Dessutom är en annan bror som förlorats till huvudstaden här nu i sommar. Summering av de senaste dagarna; kärlek, bebisgos, barnlek och en hel del fotboll.

Tillbaka på toalettgolvet

Nu ligger jag här igen. I fosterställning, kvidandes, som så många gånger förr. Jag har så ont att jag skakar och mår så illa att jag gråter. Det känns som mensvärk men jag blöder inte utan det är bara smärta. Smärtan löper från halsen ända ner till knäna och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Så jag ligger här, på en handduk, tills min mage exploderar, jag kräks eller jag sommar. Själv hoppas jag på altarnativ tre.

Att kvävas varje dag.

Just nu är varje andetag en kamp. Varenda andetag är fyllt av ångest och varenda andetag stoppas av ett lock. Trots att jag vet att mitt syreintag är perfekt kan jag inte sluta kriga mot min kropp för det känns som att jag kvävs hela tiden, varje dag. Det är en helt ny form av panikångest som jag inte vet hur jag ska hantera, och min kropp verkar tro att varje andetag är mitt sista. Jag hatar det.

Det spelar ingen roll om jag är ute eller inne, om jag försöker andas ordentligt med magen eller om jag slarvar. I princip varje minut de senaste 10 dagarna har känts som en evighet och den enda gången jag inte tror att jag kvävs är när jag sover. 

Panikångest är någonting jag är väldigt van vid och jag tillsammans med de doktorer och sköterskor jag träffat anser att jag lärt mig hantera det bra genom åren. Jag brukar få höra att jag är väldigt påläst och många tycks inte finna det nödvändigt att gå djupare in på det på grund av att jag ofta är väldigt stark när jag pratar om mina sjukdomar (med undantag för senaste månaden då jag ibland vart så svag att jag inte klarat av att prata). Nu har jag dock äntligen träffat en läkare som verkar vara helt fantastisk och taggad på att faktiskt göra vad som krävs för att hjälpa mig både med mage och psyke. Jag har fått börja om med en ny medicin mot ångest, mycket på grund av att jag mår så dåligt fysiskt nu och har låga blod och järn-värden vilket kan leda till att panikångesten lättare får andrum, och hon ska ha skickat en remiss till en psykolog för KBT-behandling. Tyvärr har jag inte hört någonting från någon psykolog, vilket inte direkt minskar ångesten då jag, som sagt, varje dag andas som att jag håller på att dö. Ibland andas jag så djupt och tungt att jag börjar skaka, men ändå känns det som att jag inte får någon luft.

Jag har haft perioder med den här slags ångesten (utan att förstå att det är ångest) sedan högstadiet men det har aldrig varit på den här nivån och det har alltid gått över efter några dagar. När det kom den här gången så gick det så långt att vi blev beordrade av Sjukvårdsupplysningen att ringa ambulans, i och med att det handlade om andningssvårigheter. Vi (jag och Rasmus) var då i Strömstad och det tog sin tid innan de kom. Jag hade lyckats lugna mig en del innan världens bästa ambulanspersonal anlände och tog prover. De konstaterade att mina värden, förutom blodvärdet som jag redan visste var lågt, var bra. Det var en ny slags panikångest som jag inte kände igen, vilket ledde till att jag trodde att någonting var allvarligt fel och att jag höll på att kvävas. Vi pratade vidare om både mina fysiska och psykiska problem och de verkade nästan lika frustrerade över sjukvårdens sätt att inte kommunicera utanför husens respektive väggar. De tog sig tid och tog detta på allvar och peppade mig att absolut inte ge efter, för så här dåligt får jag bara inte må. De konstaterade också att sådana fall som mina psykiska andingssvårigheter (som blir fyiska) är de svåraste att komma till, för där finns det inga rutiner eller riktlinjer som vid benbrott eller liknande. Trots att de egentligen inte kunde hjälpa mig utöver samtal avslutade de besöket med att övertala mig att jag skulle ringa direkt om det blev värre igen. "Vi jobbar hela natten!". Claes och Marie, alltså. Mina stjärnor!

Trots fantastiska människor som stöttar (familj, ambulanskompisar, vänner) så känner jag mig otroligt ensam och vilsen i min kropp. Många tänker säkert att "ja, men du vet ju att du inte kvävs på riktigt, så sluta få panik nu." Tro mig; det är lättare sagt än gjort. 

Det är inte bara jag som tror att jag kvävs, utan även min kropp tror att jag håller på att dö. Det är en sådan där härlig grej som hänger ihop med panikångest.

Trött.

Jag är så trött.

De senaste veckorna har jag mått mycket bättre. Jag har klarat av att öva och gå på lektioner (nu när vi haft några igen), även fast jag precis ätit innan. För många är det en självklarhet och ni undrar kanske hur det kan vara något att ens fundera på, men för mig (och de flesta som har IBS eller andra magsjukdomar) har det sen jag var 14 varit ett helvete att ta mig någonstans eller hitta på någonting precis efter jag ätit. Jag brukar ha ca två timmars marginal mellan måltiden och nästa aktivitet. Som ni säkert förstår så fungerar inte det i ett vanligt liv och är otroligt tidskrävande samt ångestfullt. Ångestfullt i den månen att om jag inte hinner äta två timmar innan jag ska på en buss eller ett tåg så sitter jag med panik och väntar på kramper och illamående (om de inte redan kommit dvs). Även fast de just den gången inte kommer så sitter jag och oroar mig i flera timmar och slåss med panikångestattack efter panikångestattack.

Anyhow, det har som sagt varit så himla mycket bättre de senaste veckorna! Woho.

Men så kom mensen igen. För ett och ett halvt år sedan hamnade jag på Sahlgrenska på grund av min menstruation. Kort version: Extrema blödningar som ledde till blodbrist, in på akuten efter klara direktiv från sjukvårdsupplysningen att "Du åker in NU.", två nätter med tabletter och järndropp (på gränsen till att få blodtransfusion), väl hemma kom extrem smärta till följd av bromsmedicin som resulterade i att jag låg skrikande på golvet och blev hänvisad tillbaka till akuten. Dessa extrema blödningar hände även för 3-4 år sedan men då fick jag "bara" järntabletter. När jag berättade om detta för min läkare på Sahlgrenska och nämnde mitt dåvarande blodvärde (ca 75hb, normalt värde ligger runt 120-150hb) så fick jag svaret att hon ger blodtransfusion om man har ett värde under 80hb och vips fick jag ännu ett kvitto på att sjukvården gjort väldigt många tabbar när det gäller mig och min kropp.

Denna gången var det "bara" extrema smärtor, illamående och mina vardagliga magkramper. Igår spenderade jag dagen på toalettgolvet och i min säng i fosterställning, idag har jag fortfarande ont men det är något bättre. Jag är dock fruktansvärt yr och klarar knappt av att gå. Jag äter nästan varje dag en medicin som heter Lergigan mot illamående som även är ångestdämpande, gör en ganska sömnig och fungerar som bra hjälp på kvällarna för mig som har sömnsvårigheter. I och med att jag i samband med mensen även mår illa (som de flesta som lider av svåra menstruationer) så har jag dessa två dygnen tagit lergigan när det varit som värst. En biverkan av denna medicin är som sagt trötthet, eller "dåsighet" som det står i bipacksedeln, men yrsel står inte med och denna svimfärdighet känner jag inte igen från tidigare gånger som jag tagit lergigan på dagtid. Sjukvårdsupplysningen rådde mig än en gång att åka in till Sahlgrenska. Jag avvaktar dock lite och hoppas på att få sova inatt, då sömn har varit en bristvara de senaste nätterna, trots lergiganen.

Än en gång har min syster fått agera läkare och detektiv. Hon hittade för ett tag sedan en sjukdom som heter Endometrios som stämmer bra överens med mina symptom. Den är dessutom såpass vanlig att en av tio kvinnor har den. Som pricken över i:et är den även bra kompis med IBS och ett samban mellan dessa är väldigt vanligt. INGEN läkare har någonsin undersökt mig för denna sjukdom, inte ens nämnt den för mig. Som vanligt är det min familj som får göra jobbet, för att de som egentligen borde undersökt detta för längesedan inte har möjlighet att kommunicera med varandra ifall de inte sitter i samma hus.

Sjukvården har svikit mig löjligt många gånger och jag är så fruktansvärt trött på att känna mig bortglömd av läkare som inte följer upp. För när jag mår riktigt dåligt, oberoende om det är på grund av IBS, magktarr eller mensvärk, så finns det ingen energi över till att kontakta och meddela att "Hej, bara så ni vet så mår jag fortfarande fruktansvärt!".

Hänsynslöshet, skeva normaltillstånd och nytt hopp

IBS och panikångest är bra kompisar, det har nog fler än jag upptäckt. De går gärna hand i hand, ofta tillsammans med depression och magkatarr, och trampar vårdslöst ner allt som står i deras väg. Trampar ner riktigt ordentligt, stampar, hoppar, spottar och ser till att döda nästan all kämparglöd som försöker stå emot. Jag har turen att ha en familj som står vid min sida och fortsätter kämpa när min kraft tar slut. Dessutom har jag fina vänner och en fantastisk pojkvän som stöttar.

Men sjukdomen, eller sjukdomarna i mitt fall, är så jävla hänsynslösa. De stormar fram och drar ner allt i sin väg - även relationer. Min familj har ju vart med hela resan och de är dem jag ringer när jag behöver stöd och råd, så de är fantastiskt förstående. Men även där står frustrationen och väntar på första bästa läge, så att alla ska få sin dos av känslan av hjälplöshet. Jag är dock så lyckligt lottad att den frustrationen min familj känner oftast förvandlas till ett "jävlar anamma" och ännu mer stöd.

Vänskapsrelationer däremot (absolut inte alla) - främst lite nyare, några år eller månader gamla - de tar stryk. Ibland väldigt mycket stryk. För när jag mår som värst så har jag ingen som helst energi att värna om en relation, utan ALL kraft går åt att klara av dagen. Om det finns några stunder under dagen då jag mår bättre så går oftast all den tiden åt min familj och/eller min pojkvän. Om jag lyckas boka in en dag/kväll/helg med en vän hemma i Göteborg (eller här i Ljungskile för den delen) så är det ofta som jag måste ställa in på grund av illamående, magont och/eller ångest.

Detta gör att många "nyare" vänskapsrelationer dör ut. Vem orkar vänta på någon som inte ens kan boka in någonting och sedan hålla sig till detta? Någon som inte går att räkna med. Någon som dessutom inte har energin att höra av sig.

Jag förstår verkligen om det inte känns värt att lägga tid på sådana vänner, varken känslomässigt eller tidsmässigt. Men jag vill att du som vän ska veta att bara för att jag inte har kraft att ringa eller ses, betyder inte det att jag inte bryr mig. Det betyder inte att jag inte finns där om du behöver prata. Det betyder dock att jag troligtvis inte har lyckats lista ut detta själv, då jag har fullt upp med att försöka klara dagen, veckan, livet. Det betyder inte heller att jag nedvärderar dina känslor och bekymmer och anser att mina sorger och sjukdomar är mer viktiga. Det betyder bara helt enkelt att jag är bara människa och blir naturligtvis väldigt fokuserad på mina egna problem när jag är på botten. För hur ska jag kunna ta hand om någon annan när jag inte ens klarar av min egen kropp?

Jag står dock fast vid att jag trots allt finns här. Att stötta andra ser jag inte som något negativt eller jobbigt, snarare väldigt givande och motiverande. Det är alltid lättare för mig att kämpa för andra än för mig själv. Rätt sorgligt, kanske, men väldigt sant, och det tror jag är ganska vanligt.

Nu finns det där borta och peppar igen - Ljuset i tunneln. Jag har vart och nosat på hur det känns att kunna träffa vänner igen, hur det känns att må bra. Illamåendet har lugnat sig (det finns fortfarande kvar, men normalläget är mycket stabilare) tillsammans med panikångesten. Magontet har smugit sig tillbaka men håller sig på en hanterbar nivå. Det blev en enorm skillnad när jag gick ner från 3 tabletter Venlafaxin (min nya antidepressiva medicin) om dagen till 1 om dagen. Biverkningarna var ett helvete, och jag blir så förbannad att inte psykiatrikern som skrev ut dessa brydde sig om min IBS. Om han tänkt steget längre så hade han kanske sagt från början att "om du mår för dåligt så kan du minska dosen". Istället blev jag rånad på flera veckor.

Jag också förbannad på att ingen läkare vad jag kan minnas ifrågasatt min förra antidepressiva medicin Fluoxetin. Där är också illamående en vanlig biverkning som kan ha tillkommit de senaste åren ifall medicinen slutat verka. Detta fick jag så klart ta reda på själv genom att fråga min nya psykiatriker ifall det är möjligt att utveckla biverkningar efter flera års medicinering. "Nej, men om medicinen slutat verka med åren så kan biverkningarna ta över istället.". Jaha? Varför har då ingen läkare ifrågasatt denna medicin utan glatt skrivit ut recept efter recept utan att blinka? Min familj och jag sitter nu och funderar på om anledningen till de senaste årens fruktansvärda illamående kan vara min medicinering. SÅ tröttsamt.

Det är lätt att hamna i ett läge där man ser det som normalt att må skit. Även mina nära och kära faller ofta i fällan - "ja men hon mår ju så, det är normalt". Men det ÄR inte normalt att må dåligt i princip varje dag. Det spelar ingen roll på vilket sätt du mår dåligt, om det är fysiskt, psykiskt eller både och. Jag som har turen att vara omringad av fantastiska kämpar och stöttande människor blir så ledsen och orolig för dem som inte har andra som krigar för dem. När vården inte samarbetar och kommunicerar behövs det någon annan som gör det. Om man då är helt själv nere på botten och inte har någon som hjälper en att sakta kämpa sig upp, hur ska man då någonsin hitta ett sätt att leva?

Jag mår bättre nu, och hoppas på att det får hålla i sig. Men min familj och jag är inställda på att inte slappna av helt nu utan istället lägga upp en handlingsplan. Jag ska byta vårdcentral, hitta nya läkare som ser hela mig, som vill lösa både magen och psyket. Inte en sak i taget, för det funkar inte så. Då går det bara runt i en jävligt dålig cirkel.


Nu till något annat!
En positiv sak med att jag spenderat mycket tid på rummet är att jag haft många timmar att döda. Då får jag extra mycket tid för konsten! Tyvärr har övning fått vänta då det inte funnits energi till att ta mig till övningsrummen, vilket är synd (snabb förklaring för er som inte känner mig; jag pluggar jazz på Ljungskile Folkhögskola).

Game of Thrones är så himla bra. Om någon missat det, alltså.

Rakt ur hjärtat - igen

Jag är frustrerad, trött, sorgsen och uppgiven.

De senaste 10 månaderna har vart en lång kamp. I slutet av augusti förra året kom första bomben - två eller tre veckors konstant illamående och smärta och många kilon tappade av att jag inte fick i mig nästan någonting. En dag lyckades vi komma in till en specialläkare och vi såg ett litet hopp i en medicin som jag fick utskriven, och om den inte gjorde någon skillnad så skulle vi fixa en gastroskopi. Jag skulle i så fall bli sövd - kosta vad det kosta ville - med min panikångest skulle det vara alldeles för jobbigt om jag var vaken.

Tyvärr hjälpte den nya medicinen inte, men jag mådde ändå lite bättre när jag flyttade upp till Ljungskile. Nya människor, ny omgivning, sensommar och musik gjorde mig gott. Det gick några månader och vi (jag och min familj) trodde nog att det skulle hålla sig på en bättre nivå nu, det där jävla illamåendet. Men så kom hösten, mörkret, kylan och mer och mer ångest. Illamåendet smög sig sakta men säkert tillbaka och fler timmar spenderades i sängen efter maten igen. Bussresor och andra transportmoment blev stora projekt igen, en enda lång kamp mot panikångesten och illamåendet. Och den där magen då som man aldrig kan lita på med kramper och diarréer när den känner fört. Härliga IBS-magen som funnits med mig alldeles för många år.

Vi kom fram till att så här illa har det aldrig varit förut. Panikångest och magont har dragit ner mig till botten förut, men inte illamående och vi försökte förgäves förstå varför. Det blev fler läkarbesök, kurator, ny diet och ett tag verkade det faktiskt bli bättre med FODMAPs dieten.

Mamma och jag gick till en psykiatriker i Göteborg och vi kom överens om att testa en ny antidepressiv medicin. Jag mådde mycket bättre när jag höll på att vänja mig av vid den gamla medicinen, och mådde som allra bäst de dagarna när dosen var som lägst. Äntligen! Sen började jag med den nya medicinen och när jag väl var uppe i full dos (tre tabletter varje morgon) så låg jag där på toalettgolvet igen. Jag mådde nu ännu sämre än innan och vi fattade ingenting.

De senaste två veckorna har jag varje dag gått och räknat timmarna tills jag ska få gå och lägga mig igen. Mitt liv har gått ut på att jag försöker stå ut tills jag ska få sova och inte känna någonting. Även fast mina nätter oftast är fyllda av mardrömmar (och fast jag vaknar varje natt med ångest) så är det att föredra före mitt liv på dagarna. Jag är 22 år och kan inte umgås med mina vänner för att jag mår så illa att jag ligger i min säng första sommardagen istället för att vara med och grilla. Min kräkfobi är ju en fantastisk ingrediens i denna soppa. Den sätter liksom den lilla extra touchen på mitt illamående. Så liten, hjälplös, eländig, svag och uppgiven som jag känt mig det senaste är inte att leva. Att ens dagar går ut på att stå ut med sin egen kropp tills klockan äntligen är 21:00 (eller 20:00 om jag ska vara extra snäll mot mig själv) och jag får sova.

Lergiganen (en allergitablett som även hjälper mot illamående och är lätt ångestdämpande) har vart det enda som hjälpt. Den och hästarna. Stallet och hagarna har liksom vart min fristad. Man blir dock väldigt trött av lergigan, vilket är kanonbra på kvällen - men inte lika bra på dagen.

Jag har förutom illamåendet vart skakig, yr, och vart nära på att svimma flera gånger om dagen. Häromdagen pratade mamma med sjukvårdsupplysningen och vi fick svar på det mamma anat ett tag - att de senaste veckornas helvete troligtvis är starka biverkningar av den nya medicinen och att vi borde gå ner till två tabletter igen. Sen fick jag pratat med min psykiatriker och vi bestämde att jag skulle ner till en tablett istället.

Och jag mår faktiskt bättre! Jag mår inte lika illa, är inte riktigt lika yr och klarar av att rida och göra andra vardagsgrejer igen! Fantastico. Det är dock fruktansvärt tröttsamt och frustrerande att vi, min familj och jag (framförallt de förstnämnda) ska behöva komma på lösningar själva för att sjukvårdens alla olika system och läkare inte har något som helst samarbete och kan informera varandra om gemensamma patienters bakgrund. SÅ tröttsamt. Tänk om jag tappat nästan ett helt år pga biverkningar från min förra medicin? Tänk om jag egentligen mår bäst helt utan medicin nu, och min förra medicin inte gjort någonting annat än gett mig illamående det senaste? Ingen inom vården har ens nosat vid tanken att jag kanske inte svarar på samma medicin som jag gjorde för åtta år sedan. Att jag kanske ska testa att ta bort antideppresiv medicin. För de pratar inte med varandra om de inte jobbar i samma byggnad. De enda som har hela paketet med alla olika saker som hänt är vi - jag och min familj. I slutändan är det vi som måste lösa det och pussla ihop allt. Leta upp olika alternativ på internet, ringa runt, leta upp läkemedel mot illamående och magont, behandlingar osv. Och när jag mått som jag mått så har jag ju varken orkat eller klarat av detta, utan min familj har fått ta på sig rollen som läkare och letat förgäves efter någonting som kan hjälpa.

De få stunder jag mår bra och lyckas fokusera på något annat än illamåendet - den minuten under det blommande körsbärsträdet, på hästryggen, eller med familjen i trädgården - de stunderna är så otroligt mycket värda. Många i min omgivning undrar varför jag är så förbenat beroende av att ta kort på allt. Det är för att när jag sen ligger på toalettgolvet så har jag dessa foton som påminner mig om att ibland, när allt stämmer, är det inte såhär jobbigt.

Jag är frustrerad, trött, sorgsen och uppgiven - men framförallt sugen på att börja leva igen.

Äntligen.

Det har varit en fruktansvärt jobbig period de senaste månaderna med illamående och ångest varje dag. Men igår träffade jag och mamma en fantastisk dietist som nu hjälpt mig att komma igång med en konkret behandling, vilket aldrig hänt förut. Detta sätt att hantera IBS kallas FODMAP och är ganska nytt, så det är inte så konstigt att ingen kunnat ge mig en konkret kostplan innan, men det är så otroligt skönt att äntligen ha någonting på papper som jag kan gå efter. Det har hänt så många gånger under åren att folk har undrat vad det är jag är allergisk mot, och jag har alltid svarat något luddigt "nej alltså jag har bara.. eller ja... min mage är dum i huvudet." och småskrattat lite, fast jag egentligen önskat att jag kunde gett ett konkret svar. Jag har ju alltid fått gissa vilken mat jag mår bra av och inte. Att veta vad det är jag inte kan äta, och helt enkelt undvika detta så att jag mår bra - tänk vad skönt! Men så enkelt har det aldrig varit.

Det är absolut ingen mirakelkur som funkar för alla det här, utan detta är ännu ett test. Men som sagt, att få någonting konkret att gå efter - den känslan alltså! Åååh, lycka. Så jäkla skönt! ÄNTLIGEN!

Det har blivit en del målningar och teckningar det senaste!

Little ball of furrrr

Det blev en akvarellmålning i söndags när jag, Rebecka och Olivia hade djupa samtal om relativ tid och fysikens lagar. Blyertsporträttet får vänta på sin tur! 

Nerver och konst

Turnén förra veckan var superkul och utvecklande. Det är alltid nyttigt med konserter och när man då klämmer in 6st på en vecka så blir det extra lärorikt, logiskt nog! Det var supermysigt att hälsa på Donnergymnasiet och de i personalen som jobbar kvar, otroligt nostalgiskt och härligt. Harrys-spelningen i Uddevalla gick bra och de vill ha tillbaka oss två gånger till i vår, vilket känns jättekul!

Nu är det bara några veckor kvar till musikhögskoleproven, så det är mycket övande och pluggande på schemat fram tills det smäller. Att ställa sig framför en jury och blotta hela sin själ är alltid lika jobbigt men eftersom jag mest söker för att se hur det funkar denna gången så ska jag verkligen försöka att hålla mig lugn. "Bara åka dit och sjunga och ha kul". Nervositeten lär jag inte slippa, men den kanske är lättare att hantera om jag har den inställningen! Det är ju skönt att veta hur proven är upplagda sen när jag verkligen satsar allt på att komma in, så i år ska jag försöka göra det till en lärorik grej.

Konsten då - Jo, jag har kommit in i en målamassafirrarochfåglar-period! Vet inte vad det beror på. Djur är ju bra så det gör mig ingenting. Det var längesen jag målade blyertsporträtt nu, så jag tänkte ge mig på att måla Kissen (Rasmus katt) när jag får tid. 

Hoppas ni mår bra!

Turné

Det är mycket nu. Mycket kuul!

Imorgon är turnéns sista dag och vi har två spelningar. Vi åker till Åmål tidigt på morgonen och sen blir det Harrys i Uddevalla på kvällen. Perfekt avslutning!

Så här får det inte vara!

Snälla, fina ni - LÄS.

http://www.gp.se/nyheter/vastergotland/1.2255571-utvisad-men-till-vad-

Så här får det inte vara! Jag blir så ledsen och det riktigt värker i hjärtat när jag läser om Mai som blir utvisad från sin familj, sina vänner, sin skola - ja, hela sitt liv. Tänk er att bli skickad till ett land där ni inte känner någon. Tvingas bort från människor som man byggt upp ett liv tillsammans med. Snälla, fina ni. Läs och DELA detta. Det här är inte ok.

Första tröjan hemma och en liten kiwifluff född!

Igår kväll var jag smått frustrerad över min idétorka som hållt i sig några veckor när det gäller målandet. Slängde kladd efter kladd men till sist, från ingenstans, föddes en idé om en liten Kiwifågel! Denna lilla krabat finns som tryck på kläder, tygpåsar och iPhone-skal och går att köpa som tavla på http://sofiasvardart.tictail.com.

Idag kom äntligen tröjan Rasmus köpt från wepshopen! Trycket blev kanon och tröjan är jätteskön, känns fantastiskt bra.

 

Imorgon bär det av till Göteborg efter morgonrep och kör. Där väntas sånglektion och senare firande av Elin! Jag och Rasmus blir kvar i stora staden G (läs: mest i lilla Torslanda) tills söndag förmiddag. Ser fram emot en myshelg innan nästa veckas turné som kommer bli så grymt rolig!

Äntligen!

Nu har första tygpåsen anlänt och jag är supernöjd! Denna är till frugan min. :)

Winter wonderland., fo realz.

Alltså, detta underbara väder! Det har snöat riktigt mycket i flera dagar nu och det har kommit flera decimeter snö. Här i Ljungskile lever vi i (enligt mina normer) en vinterdröm just nu!

Det har dock spenderats mycket tid framför datorn de senaste dagarna (värvat med rep, kuratorbesök, promenader m.m.). Jag har nämligen öppnat en butik som spreadshirt.se där jag säljer produkter med min konst och ett och annat foto på! Nu finns alltså (utöver tavlor som kan köpas via http://sofiasvardart.tictail.com) bl.a. tygpåsar, barnkläder, tröjor och mobilskal med mina tryck på att köpa på http://sofiasvardart.spreadshirt.se. 

Här är några av produkterna

Imorgon åker eventuellt jag och Rasmus till Göteborg, beroende på om vi klarar av att lämna snöiga Ljungan eller inte.

Trevlig helg!

Fotografering, kärlek och snö.

Min man är hemma!! Det är så skönt. I lördags kväll fick jag äntligen pussa på honom igen.
Helgen blev väldigt lugn och fylld med filmer och te.

Idag fotograferade min bättre hälft oss i The Droids!

Killarna försöker bli varma

Jag har fortfarande ont och mår illa varje dag (till och från) men mår bättre nu när vi kommit igång med rep och lektioner. På torsdag har jag fått tid hos kuratorn (psykologen? psykoterapeuten? oklart) på vårdcentralen här. Min doktor, som också är här på vårdcentralen, har stressat dem lite efter vårt senaste telefonsamtal så de ringde mig i fredags och meddelade att de bokat in en tid åt mig. Den där ständiga oron för att jag kommer få ont och må illa måste dämpas för att det fysiska ska bli bättre. Det blir svårt att leva upp till min förra kurator, men jag hoppas på att vi klickar och att jag blir hörd! Det blir bra.

Jag kan ju vara (och är ofta) så himla glad! Till exempel när jag såg att det snöade efter repet. Jessica blev livrädd när jag bokstavligt talat skrek ut ett "JAA!!" och skuttade lite på stället. Till mitt försvar så har jag faktiskt väntat på detta hela vintern! Att sen få se trailern för Game Of Thrones S4 gjorde ju inte kvällen sämre direkt. Fantastiskt!

Jag har dessutom fått tag på världens mest förstående, omtänksamma och snälla pojkvän. Hur fasen gick det till?
Helt underbar.

Förkylningsfredag

Det var så himla roligt att rida i onsdags och det gick kanonbra. Red fina Coparo för första gången och vi klickade direkt! Träningsvärken idag är dock inte nådig. Har dessutom dragit på mig en härlig förkylning vilket är aptråkigt. Det där med att ha ont i halsen när man ska sjunga är ju inge kul! Därav blev det till att vila hemma i Ljungan idag istället för sånglektion i Göteborg, tyvärr.

Vecka 5 har vi ju turnévecka, och idag fick jag bekräftat att vi ska spela på Harrys i Uddvalla! Den 31 januari är ni alltså välkomna att lyssna på The Droids på Harrys (mer info kommer när det närmar sig)!

Imorgon kommer min man äntligen hem från Afrika efter 19 jävligt långa dagar.

Nu ska jag somna till Simpsons (igen) och blir frisk tills imorgon tänkte jag!
Natti

Onsdag

Igår var en bättre dag! Det var så fantastiskt skönt att komma igång med rep och lektioner. Blev så lycklig av att spela igen! Jag fick pratat med doktorn också. Vi kom väl inte direkt fram till så mycket, men det kändes ändå bra.

Nu dags för rep med världens bästa ensemble. Vecka 5 har vi en liten turné och ska bland annat besöka kära Donnergymnasiet! Ikväll ska jag till stallet också. Som jag längtat!

Vill man lyssna på några liveinspelningar från konserter så kan man gå in på min soundcloud: https://soundcloud.com/sofiasv-rd

Bild: Viktor Papini

Ha en fantastiskt dag!

Rakt ur hjärtat.

Jag vill inte. Vill inte äta, vill inte öva, inte göra någonting.Tårarna verkar tävla ner för kinderna och jag förundras över hur jag aldrig vänjer mig. Att jag inte vant mig vid smärtan, kramperna, illamåendet och oron efter 8 år. Jag har haft bra dagar. SÅ många bra dagar, ibland långa perioder. Flera månader som vart bra. Men nu är det en såndär helvetesperiod när varje dag kretsar kring huruvida jag kommer klara av att göra någonting utanför säkerhetszonen nära toaletten. Att jag kommer tvingas (av rimliga och nödvändiga själ) äta om x antal timmar och därefter troligtvis må så illa att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Halva dagen idag har vart fylld av glädje, skratt och en härlig promenad till stallet. Men efter lunch vände det tvärt. Kramp i ett par timmar, sen de kalla strålarna ut i ryggraden, illamåendet och smärtan. Kommer jag kräkas nu? Om jag går ut på promenad, kommer jag klara av det utan att behöva springa hem pga magen? Panikångesten sitter i halsen och jag lyckas med nöd och näppe hålla tillbaka attack efter attack. Det var ett tag sedan jag fick en riktig en nu. Jag har lärt mig hantera dem och lugna ner mig själv innan jag förlorar kontrollen och det blir kaos. För några år sedan hade jag aldrig klarat det själv. Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna beskriva tacksamheten jag känner inför min familj, mina närmsta vänner och min kurator jag hade hemma i Torslanda. De hjälpte mig ur den svåraste perioden i mitt liv.

Jag är stolt över att jag numera klarar av att hindra attackerna, men känner mig samtidigt så hjälplös och vilsen i detta. Spökena sitter kvar, djupt ingrodda. Den där fantastiska kombinationen av en fysisk sjukdom som påverkas av psyket, blandat med panikångest och en gnutta depression. Kommer jag någonsin kunna leva ett normalt liv utan att behöva oroa mig för om jag klarar av bussfärden in till stan? Det har vart bussfärder som i vanliga fall skulle ta 20 minuter som för mig tar ca 1h 30min för att jag hoppar av bussen i panik tre gånger på vägen. Vänta på nästa buss, andas. Om igen, på och av. Ut och andas. Till slut kommer jag in, och folk undrar varför det tog sådan tid. "Nee, jag... mådde illa. så jag hoppade av. och på. och av." Möts av oförstående blickar och ett "men va, varför det?". För att jag har pani... Äh skitsamma. Missförstå mig rätt (än en gång), jag har full förståelse för att man inte kan förstå varför en till synes frisk människa skulle hoppa av bussen tre gånger istället för att bara sitta kvar hela vägen in. Vem gör så? Jag. Jag gjorde så. En bussfärd var ett stort jävla projekt, och är fortfarande. "Nej den bussen kan jag inte ta för jag åt nyss och då kanske jag mår illa och får kramper på bussen så jag får ta en senare. Jo, jag vet att det finns toalett, då kanske det går iofs. Kan vi inte ta tåget senare istället? Eller åk i förväg, jag kommer sen när det känns bättre." 

Tänk om jag om några år kanske kommer kunna äta ett mål mat utan denna ständiga oro för vad som kommer efter. Imorgon ringer doktorn och vi ska prata om ifall det hjälpt med de åtgärder vi tog till i höstas. Nej, tyvärr. På't igen, fler läkarbesök och prover. Viljestyrkan och kämparglöden är långt bort nu, men förhoppningsvis inom räckhåll. Vintern är värst, det blir bättre snart. 

Ibland skäms jag. Jag har ju det så bra jämfört med så många andra. Men det är just det. Det går inte att jämföra med andra när det kommer till hur just du mår. Ingen kan veta hur du känner, hur tuffa fighter just du har gått igenom.

Jag har så mycket att vara tacksam för, och tro mig - Det är jag. SÅ tacksam.

Att försöka förklara för någon (som inte vart med om det själv) hur det känns när man får en panikångestattack är näst intill omöjligt. Kroppen tror att du ska dö, och agerar där efter. Spänner alla muskler som går att hitta, är beredd att fly. Hyperventilerar som om det inte finns någon luft kvar omkring dig. Skakar i hela kroppen av spänningarna. Tror att något fruktansvärt ska ske när som helst, och din kropp gör allt för att du ska kunna fly fort som fan därifrån.

Redan nu känns det bättre. Ikväll behövde jag skriva av mig och gråta ut. Det är så ofta som jag bara låtsas som att allt är bra och försöker vara den där glada tjejen jag är i vanliga fall. Spralliga Sofia, som är en aning knasig och ibland kanske en gnutta för mycket enligt vissa med det där högljudda skrattet och detta förbenade flänget fram och tillbaka mellan alla konversationer jag vill vara med i samtidigt. Det är som att när jag väl mår bra, som en prinsessa, då vill all energi passa på att komma ut på en gång.

Jag försöker verkligen ta dag för dag, men det är så svårt när jag är ständigt orolig för just vad som kommer sen. Imorgon är en ny dag och jag ska göra allt för att få vara den där glada Sofia. Ha energin att kunna fokusera på musiken, ta tag i välgörenhetsprojekt och hjälpa andra så mycket jag bara kan.
Jag vill så gärna.

Om någon av mina nära och kära läser detta; Jag är så tacksam. SÅ tacksam. Älskade ni.

Frugan

Så mycket kärlek!